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Je trouve peu à peu ma place dans cette relation, une relation non plus paternaliste, mais de compagnons solidaires où chacun cherche du mieux qu’il le peut le meilleur chemin pour se réaliser.

 

Comment parler de plus de 30 ans d’accompagnement d’une petite sœur atteinte de schizophrénie en quelques mots... Il y a d’abord eu l’accusation du milieu, des circonstances. Tout va se replacer quand le bébé de la famille sera mieux entouré, mieux stimulé... Mais les symptômes s’aggravent... la première hospitalisation. Changement de milieu, mais la maladie persiste... Suivent les années où la croyance qu’avec beaucoup de soins, d’amour, moi, l’aînée protectrice, j’arriverai à protéger cette petite sœur, des crises, des hospitalisations, voire à trouver une solution miracle. Mais bien vite, je craque et mes propres limites m’obligent à accepter l’inacceptable. Cette maladie est là pour la vie. La seule chose à faire est de s’adapter, d’accompagner, d’aider.

Mais comment l’accompagner, comment l’aider? Des années et des années de solutions boiteuses ponctuées de crises où se succèdent médication qui assomme ou qui robotise. Ces années habitées d’impuissance, de culpabilité, de colère et de rejet. Des jours où je fais tout pour oublier cette douleur permanente vivant à mes côtés. D’autres jours où je donnerais tout, tellement je me sens coupable. Combien d’excès de surprotection (pauvre petite, qui prendra soin d’elle? Elle ne peut se débrouiller seule!) ou au contraire, combien d’abandons exaspérés, et à la fois intolérable! (Ce n’est pas juste à moi de m’impliquer) il y a le reste de la famille. Elle est capable de se débrouiller. Elle me manipule. Elle en profite!

Et au cours de ces années, j’oublie de regarder la petite sœur qui grandit. Elle revendique son autonomie, envers et contre tous. Elle a la volonté inébranlable de se débrouiller seule, d’habiter un logement, de vivre sa vie. Malgré les frigos vides ou nauséabonds, les morceaux de vêtements propres et sales emmêlés sur le sol, elle poursuit sa quête de liberté. Elle trouve peu à peu ses solutions: un chat pour combler sa solitude, un appartement à elle, mais près d’un voisinage sécuritaire... L’argent manque au milieu du mois, alors elle va de banques alimentaires en âmes charitables... C’est le pire pour la sœur protectrice qui a bien du mal à couper les vivres, mais, nous a dit le travailleur social, c’est le seul moyen de l’amener à accepter un travail supervisé. Cette attitude, en apparence cruelle, est de fait le premier pas vers un véritable changement.

D’une part pour la première fois, nous nous concertons au sein de la famille pour agir de façon plus efficace auprès de la petite dernière. De son côté, une année de travail et de relative stabilité nous fait croire à la Solution! Mais son état se détériore une autre fois...Et alors, après plus de six mois d’efforts et d’appels au secours pour trouver les ressources appropriées, nous aboutissons deux membres de la famille à l’Éclusier pour demander de l’aide. Nous savons qu’une hospitalisation est nécessaire, mais nous sommes tout à fait démunis devant les démarches juridiques à engager. En quelques heures, tout est réglé. L’Éclusier nous aide à réussir une entrée sans trop de mal. Et peu à peu tout se met en place, et à la bonne place. Enfin, l’aide conjuguée des personnes ressources assure à notre “petite” sœur, devenue “grande” le soutien essentiel à sa vie d’adulte.

 

Le rôle de chacun est mieux défini. Chacun, fait sa part. Moi, j’apprends mon espace auprès d’elle... Je trouve peu à peu ma place dans cette relation, une relation non plus paternaliste, mais de compagnons solidaires où chacun cherche du mieux qu’il le peut le meilleur chemin pour se réaliser.

C’est dans cette solidarité que je trouve enfin une paix, une harmonie à avoir une petite sœur atteinte de maladie mentale. Et, je peux enfin lui dire combien je l’admire d’avoir su garder son autonomie malgré toutes les pressions du milieu, d’avoir su chercher son nécessaire quotidien avec acharnement, ténacité. Et, surtout d’avoir su garder courage, de ne pas avoir lâché... Elle est plus que jamais un héros de l’ombre. Elle a le courage quotidien de vivre sa vie et de s’affirmer au-delà de la maladie. Courage partagé par combien d’autres... et si peu reconnu.

Mais pourquoi avoir attendu près de 30 ans pour aller chercher de l’aide? Combien de détours douloureux auraient pu être évités à chaque membre de ma famille... Enfin, je n’ai plus l’impression de m’arracher des morceaux de moi-même, quand j’accompagne ma sœur. Ce n’est plus moi ou elle, mais de plus en plus souvent moi et elle. Je peux tout simplement enfin être une sœur... avec tous mes défauts mais aussi avec tout mon amour peu à peu libéré des chaînes étouffantes de la contrainte, du devoir...

Juin 2006 Marie Lasnier